請願第2号 指定難病医療費助成制度で「軽症」とされた難病患者に対する国への意見書提出を求める請願
請願第2号
花岡 ゆたか
田中 あきよ
まつお 正秀
よつや 薫
請願第２号
令和元年１２月３日受理
指定難病医療費助成制度で「軽症」とされた難病患者に対する国への意見書提
出を求める請願
紹介議員 花岡 ゆたか
田中 あきよ
まつお 正秀
よつや 薫
請願趣旨
２０１４年５月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立し、
２０１５年１月から新たな指定難病医療費助成制度が施行されました。これにより難病医
療費助成の対象となる疾病が拡大される一方、重症度基準による選別が行われ、「軽症」
とされた難病患者が対象除外とされるようになりました。
２０１７年１２月３１日までの経過措置終了により、難病医療費助成を受けられなく
なった不認定患者等は全国で約１４．６万人（不認定８．５５万人、申請なし６．０５
万人）に上っており（「経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況」２０１８年１０
月１日）、マスコミでも大きく報道されました。
また、厚生労働省の「難病患者の総合的支援体制に関する研究班」が行った調査によれ
ば、経過措置終了の前後で、不認定患者等の通院頻度（半年間の平均回数）が５．３６回
から３．５７回へと大幅に減少していたことが明らかとなりました。患者団体からは、受
診抑制による重症化を心配する声もあがっています。
難病を含むすべての疾病は早期発見・早期治療が重要です。難病法は施行後５年以内を
目途に見直しに向けた検討を行うこととされており（難病法附則）、２０２０年１月に向
けて現在、厚生労働省の難病対策委員会やワーキンググループにおいて重症度基準の見
直し等も議論されています。今後、「軽症」者を含めたすべての指定難病患者が費用
等の心配なく早期受診できるよう、重症度基準の撤廃を後押しする意見書を国に提出して
いただくことを求めます。
請願事項
１ 指定難病医療費助成制度について、重症度基準による選別をやめ、「軽症」者を含め
たすべての指定難病患者を同助成の対象とするよう、国に対して求めること。
請願者 西宮市甲風園
兵庫県保険医協会西宮・芦屋支部
支部長 法貴 憲